Was tun?

Es wird ein sehr hoher medizinisch-technischer und auch finanzieller Aufwand betrieben, um z.B. „Frühchen“ oder verunfallte Kinder am Leben zu erhalten - was unstrittig der richtige Weg ist. Allerdings sind die Folgen für diese Kinder oftmals erheblich (z.B. Beatmungspflichtigkeit), so dass ihnen ein „normales“ Aufwachsen nur unter erschwerten Bedingungen bevorsteht. Die optimale Förderung dieser Kinder und Jugendlichen mit dem Ziel zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ist mit einem sehr hohen personellen und finanziellen Aufwand verbunden. Über die rein pflegerischen und lebenserhaltenden Maßnahmen hinaus, wird die notwendige fortführende Versorgung dieser Kinder und Jugendlichen (betreffend Themen wie z.B. bedarfsgerechte Therapien zur Förderung der individuellen Fähigkeiten, pädagogische Maßnahmen, Inklusion in Schulen oder einfach kindergerechtes Leben) von der Gesellschaft bis jetzt nur stiefmütterlich sichergestellt.

Auch Eltern stoßen trotz allem persönlichem Engagement – und das selbst bei guten äußeren Rahmenbedingungen - bei der Pflege dieser Kinder im eigenen zu Hause oftmals nach einiger Zeit an die Grenzen ihrer körperlichen, seelischen und familiären Belastbarkeit. Aufgrund der notwendigen 24 h-Betreuung durch externes Pflegepersonal ist die Privatsphäre zudem sehr stark eingeschränkt. Das Familienleben, gerade auch in Hinblick auf die Geschwisterkinder, leidet stark. Eine langfristige Versorgung in der eigenen Familie ist somit nicht immer möglich. Hier bleibt keine andere Möglichkeit als die Kinder in stationären Pflegeheimen für Erwachsene oder Frührehabilitationsstationen der Kliniken unterzubringen, wo sie einen großen Teil ihrer Kindheit verbringen. In beiden Einrichtungen ist ein kindergerechtes Leben, auch bei aller Hingabe und Bemühungen der Mitarbeiter, leider nicht möglich. Die Hospitalisierung der Kinder ist neben der untragbaren Situation ihrer Familienangehörigen (wie z.B. Besuche des erkrankten Kindes im Pflegeheim) eine Folge von vielen Weiteren.

Unsere ethische Vorstellung vom Leben und sozialer Gerechtigkeit in Deutschland sollte uns dazu zwingen, die Bereitschaft zur Aufwendung finanzieller Mittel nicht an dem Punkt der reinen „Lebenserhaltung“ enden zu lassen. Zum „Leben“ gehören mehr als nur Atmen und Essen. Dies ist unserer Ansicht nach eine grundlegende Diskussion, die in Deutschland geführt werden sollte. So sollten vermehrt betreute Wohnformen und ambulante Versorgung für 24h-intensivpflichtige Kinder und Jugendliche in Deutschland gefördert werden, um den Bedarf zu decken und somit dieser Zielgruppe ein Zuhause oder das Leben im eigenen häuslichen Umfeld zu bieten.

An dieser Stelle erhoffen wir uns auch von der Presse, diesen Kindern und Jugendlichen sowie ihren Familien eine Stimme zu verleihen!